得白血病是什么体验？

这一个月所发生的的事情像是在做梦一样，直到滚烫的骨灰抱在怀里，不禁泪流满面，这火热的感觉在提醒我这一切不是梦，我的父亲走了，真的永远离开了我们。（死于急性淋巴细胞白血病T型）。

大概是7月初我爸嗓子难受，头昏，不想吃饭，以为是炎症再加上天气炎热，头晕不想吃饭很正常，并未给予重视，直到后面连续发烧，喉咙疼痛缓解不了，于7月14日去二院看耳鼻咽喉科，做了咽喉镜示咽喉溃疡，医生说不需要住院，于是就去社区医院挂吊水，一个星期了也不见好转，反而更严重了还带着半边脸疼。病情没有缓解，没办法就在去社区医院住院，入住后抽血检查。7月17日结果出来了血小板数量11，白细胞高。医生说赶紧通知家属说病情严重赶紧转至大医院。

然后7月17日下午紧急去二院挂号，紧接着就住院各种一系列的检查， 7月17日住院诊断记录为白细胞增多待查。

为了进一步确诊紧接着骨髓穿刺，7月21日确诊为急性淋巴细胞白血病。

我们听到这个消息宛如晴天霹雳一样，医生告知，成人急淋白血病属于白血病分类中较恶的一种，治愈率低，复发率高，一期化疗凶险就很大，到中间可能会出现各种并发症，好多人都可能闯不过去让我们做好心理准备。我抱着不抛弃不放弃的原则签了化疗同意书和激素使用同意书和最坏打算的授权委托书。开始了化疗之后，我父亲的身体状况越来越差，反复发烧，肺部感染越来越重，从最开始的可以自己吃饭到后面只能喂饭，从软食到流食，睡觉的时间越来越多，清醒的时间也越来越少，白细胞虽然天天再降，但是红细胞、血红蛋白、血小板天天降，天天输血，指标还是不升，据说这是化疗后的骨髓抑制期。8月7日医生下达了病危通知书，同时进行了第二次的骨髓穿刺。8月8日第二次结果不理想，T细胞浓度未见减少。

父亲感觉自己的病越来越重了，问我们是什么病，我们骗他是严重的贫血，怕你头晕，容易跌倒才不让出院，我们鼓励父亲多吃饭，增强营养，积极配合治。

8月12日早上突然抽不出来血了，血压高压80多同时伴有憋喘，给予了心电监护与吸氧，与升压药并未缓解。医生和我们商量转ICU的事情，我们明白去ICU我们也见不到了，父亲也救不了，因为前一天的报告血小板只有1，输了血小板之后第二天又降到了3，进行插管有大出血的危险。我们抱着万分之一的希望再继续原病房进行救治。

血小板1随时有大出血的危险

然而呼吸机也解决不了父亲的胸闷难受，10点多钟，亲戚朋友们都来了。我爸一直在说胸闷，肚子热，突然意识不清，医生看瞳孔放大，用1支的抢救药进行抢救，父亲意识恢复了，我们实在于心不忍父亲继续受苦，跟父亲说“爸，我们回家吧”父亲艰难的说“，不回家，我得把病看好看完病在回”，我的泪水一下就控制不住了，我知道父亲始终相信我们的话，相信我们之前跟他说的熬完这几天抑制期，病情慢慢就会恢复就会好起来，好了之后还得给我们做菜吃，还得回家带孙子呢。这些他一直都记在心里，想回家继续照顾我们，想带他的孙子，孙子8月10号的时候才1岁但还喊不清爷爷。

眼看着升压药快没了，血压还一直在降，也没有升上去，脉搏也几乎摸不到了，最后的时刻父亲可能感受到了自己的大限到了，挣扎着拿下了呼吸机面罩，想说点什么，但是已经是胡言乱语了，意识模糊了，艰难的摇头示意不带呼吸机了。我知道父亲一辈子省吃俭用，知道自己看不好了也舍不得再花钱了。

父亲的手机壁纸是孙子，爸爸走了，永远停在了8月12日

“父母是我们和死神之间的一堵墙，

父母在，你看不见死神，

父母一没，你直面死亡。”

从前对高亚麟的这句话没什么感觉，直到亲去世，才有了新的体会，父母的存在就好像一堵墙一样挡住了孩子和死神之间的道路。正因为有了这堵墙，年轻人才不会操心结婚生子、老了以后有没有人陪伴这些杂事，因为察觉不到生命的宝贵。但是一旦父母离开了，我们将会直面死神，一眼望到尽头，才知人生的短暂。

父亲走了，永远停在了8月12日。但我们的时间还在继续。希望父亲保佑我们平平安安，愿天堂没有疾病！