老天对一个人能残忍到什么程度 ?

发布时间:
2023-08-24 12:39
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自惭形秽替自己来回答一个吧:

我今年18岁,出生患有先天性肌肉萎缩,简称肌肉无力,全身无力就算了,身体还会慢慢的退化,以前三两岁的时候还可以磕磕绊绊的走几步路,最后腿部慢慢变得无力,只能坐轮椅,因为常年久坐,腿已经萎缩了,这辈子没有办法再伸直了。脊柱因为病+常年久坐的原因,侧弯很严重很严重了,本来打算去做手术,但家里又发生了些转变,如果幸运的话,可能过两三年去做手术,但是又可能活不到那时候,现在感觉脊柱已经压迫感很强,有时候呼吸不畅。

年纪轻轻从头到脚都有病,因为先天性肌无力,从来没有过过一天的舒坦日子,每天没有一天是不痛的,而且有些身体部位因为各种小毛病三天两头的发炎,十几年来已经习惯了。

由于自己没有办法翻身,只能保持侧睡的姿势,长时间一个姿势,每次醒来都是被疼醒,没有睡过一天好觉,腿半夜会抽筋。三两点总是会醒,醒来过好久才会睡着。就算有时候睡到早晨醒过来,也是被疼醒的。

每天都得长时间的坐着,腰疼腿麻已经成了家常便饭,臀部有了厚厚的茧,有时候会被疼到轻轻扭动一下来缓解疼痛,胳膊没有力气,没有办法支撑着轮椅来勉强站立一下。脊柱侧弯也一直在加重。

可以看出身体的畸形吧


平常穿着厚重衣服不会明显

头皮因为前几年用错了洗发水得了脂溢性皮炎,家里人不重视,一直拖了好久很严重了才去医院看,医院第1次开的药也不管用,而且停药之后炎症爆发,特别痒,头皮屑像指甲盖一样大,第2次去别的医院拿药的时候只好把头发全剪掉了,抹药,换洗发水,但还会时不时的复发,后来自己在网上买了据说很靠谱的药用洗发水,一直在用,这段时间才稳定,估计以后可能还会复发吧……

整整留了一年的头发,才勉强可以扎一个小辫子。

眼睛也是因为自身身体状况差,而且家里人不重视,是高度近视,后来强烈要求去配眼镜,第1次去配眼镜的时候就近视到了1000多度。因为这件事很长一段时间都处在崩溃阶段,现在也没有办法接受。

身体从上到下有各种各样的小毛病,但一直没有办法去看,没有办法说服家里人。每次去看病都会受到指责,很想实现经济独立,很想去看病,好想换一个轮椅呀,这个轮椅已经坐了6年了,可能暑假以后就会和朋友商量着带我去看病,不敢和爸妈一起去会挨骂……得不到他们的理解,他们只会觉得我是闲的……

小学毕业以后就再也没有办法去上学了,自己对上学很渴望很渴望,很想很想靠自己完成12年义务教育,想去读大学,想去更高的地方,想提升自己。但可能活不到那个时候,也就是传说中的心比天高命比纸薄的那种人。

原生家庭感受到的爱很少很少,我爸是老二,他们家三个弟兄,我爸就像德善一样不受重视,我妈是老四,我姥爷家最小的孩子,应该说是很受宠的,但是我姥爷重男轻女,从小到大也不受重视,后来我姥爷老了,我妈年纪今年也42了,但有些刻在骨子里的东西,好像一辈子也不会变。我姥爷可以记住孙子,重孙子的生日,却记不住我妈的生日,更不会记住我的生日。(我爸妈我们三个同一天生日)有时候我都很可悲我爸妈,我过生日的时候还有他们惦记,以我为中心。而他们什么都没有。

我和我妈的关系一直都不像其他母女一样亲密,她是爱我的,同时也恨我。的确,照顾我这样一个接近废人的孩子,实在是太费心了。我出生的时候,我姥爷没有来,因为嫌弃是女孩,我奶奶这边也没什么表示,给新生的孩子缝的被子还是破破烂烂的。好像我的出生一开始就不受欢迎,以后也不会受欢迎。我从小就怕我妈,她讨厌我,觉得是我拖累了她。我见过她好多次情绪爆发歇斯底里的样子,后来长大了,我们关系也一直做不到其他母女那样亲密。站在她的角度,我理解她。那个时候,白手起家,家里正是困难。婆婆偏心,自己从小又在一个重男轻女的家庭长大,我爸那个时候脾气不好,总是大喊大吵,再摊上一个像我这样大小事都要别人照顾的孩子。正常人很难不崩溃。但她带给我的伤害,我可能要用一生去治愈。我不会怪她,因为她真的真的好不容易。她要用一辈子去得到父亲的认可,她的童年也是不幸的,她和我爸都是从小没有得到糖的孩子。

如果真的有下辈子,我希望可以得到好多好多好多爱,我想要好多好多爱,也好想能被人认可一次。如果得不到的话也没有关系,只希望能像其他正常人一样生活下去。正常的读书上学找工作,这是我做梦都希望能拥有的人生。希望会有下辈子吧。

下辈子一定要得偿所愿呢。

诶嘿,谢谢谢谢大家的鼓励和支持啦,我心态蛮乐观的啦,就是时不时的有些情绪崩溃,在写这篇回答那个时候身体太痛太痛了,所以就来发一下牢骚。倾吐一下苦水。

其实我真实的生活远比这篇回答里更残酷,更没有尊严。偷偷告诉你们噢(我现在用的手机,都是我姨给我的二手手机啦)所以我的生存状况自行想象~

更新一下近况:在一位好朋友的帮助下我去换了一辆电动轮椅,同时轮椅老板是一名康复师。他检查了一下我的身体状况,尽管语气很委婉,我还是听到他说:“这个肌肉功能最多还有5年时间,脊柱侧弯已经压迫到了肺…”

和老师的距离太远啦,老师只能线上为我提供帮助~

去医院拍片子,医生说由于我所患先天性肌肉病外加脊柱严重变形,手术风险会比常人高许多。建议我去大城市做手术,好好锻炼,增强身体素质୧꒰•̀ᴗ•́꒱୨。

由于我无法站起来,只能分别拍胸椎和腰椎。


随着侧弯加重大部分身体重量压在左边,左腿经常酸麻,血液不循环导致比右腿更细一些。骨头更突出,萎缩速度比右腿更快。这段时间久坐越来越困难,身体总是忍不住向左倒去。摔在轮椅上,挣扎许久才可以坐起来。好在背后有靠垫支撑~

由于身体不平衡右手抖的厉害,连筷子都握不住。一直在用左手练习吃饭,洗漱,打字啦~一开始好困难哦,慢慢练习过后发现还是好困难(笑)。牙杯经常磕到牙齿,划破嘴角。好痛::>_<::,右手无法操控轮椅,没事,还有遥控器呢!不过…效果嘛有些不尽人意Ծ ̮ Ծ,当然都是我的原因!

不小心用遥控器操控轮椅翻车了,我这多灾多难的脑袋qwq

鼓足勇气去看牙齿,果不其然,一口牙齿全坏了。接下来又会是一个漫长无比的治疗过程~

朋友放了暑假正好和我一起去看病啦~我的新伙伴:电动小轮~

晚上受脊柱压迫影响翻来覆去睡不着觉,有时半夜呼吸不上来。只能用嘴大口大口吸气,样子像一条搁浅的鱼,每次都会以为自己快要死掉了。老师建议我不要久坐,尽量平躺着休息。可是我不敢,时间对我来说本很宝贵,我能做的事少之又少。只能靠自己一点点努力改变近况,如果时间全部用来休息,不敢想接下来的生活该怎么办。

很多时候坚持不下去总会想起过去,这时便会动力满满!现在的生活无论是物质还是精神方面要比过去幸福许多许多。以前认为熬不过去的日子都熬过去啦,一切都会好起来的୧꒰•̀ᴗ•́꒱୨。

有朋友说我的照片看上去充满忧郁气息,平时是不是不太开心呀~其实不是的。只是因为我从未睡过一天好觉,整个人很疲惫罢了~

既然如此,那就笑一个吧~

接下来我会好好珍惜每一天,用尽全力享受生活中的每一分每一秒。既然时间有限那就加倍热爱生活~祝愿大家身体健康,万事如意,开心快乐每一天!

END